Voor Lieve
(short English version below)
Op 11 oktober wil ik de marathon van Eindhoven lopen om een goede vriendin van me te gedenken. Lieve overleed op 14 januari aan de complicaties van haar stamceltransplantatie die noodzakelijk was om volledig te genezen van acute lymfatische leukemie. Ze zou nu 22 jaar zijn.
Lieve heeft haar ziekte en behandeling met zo veel moed en doorzettingsvermogen gedragen dat ik haar graag wil gedenken door haar naam te verbinden aan een goed project. Ze heeft elke kans gegrepen om voor haar leven te vechten en zo heeft ze me leren waarderen hoe kostbaar het leven is. Een mooier geschenk kan ik me echt niet inbeelden. Als het aan Lieve had gelegen, had ze dapper verder gevochten, maar die kans heeft ze jammer genoeg niet gekregen. Daarom zou ik het graag in haar plaats doen, nog één keer.
Stamceltransplantaties, onderzoek, afstoting,... het is allemaal geen evidentie. Hoe meer gericht onderzoek, hoe meer hoop voor de toekomst. Er zijn nog zoveel moeilijkheden en complicaties waar men momenteel geen antwoord op heeft. De kosten kunnen snel hoog oplopen. De transplantatie wordt grotendeels betaald door de ziekteverzekering, maar je zal het maar financieel moeilijk hebben als ze je komen zeggen dat ze toch maar een experimentele therapie wensen op te starten om de zaak nog op het goede spoor te krijgen. Dit impliceert meestal GEEN tussenkomst van het ziekenfonds en je zal dan maar die financiële middelen niet hebben om “ja natuurlijk’ te kunnen zeggen. In Gasthuisberg wordt daar dan steeds bij vermeld: “Als het moeilijk is, zeg het maar, dan proberen we een fonds in te schakelen.” Wel het is voor dat fonds te spijzen dat ik momenteel train om mijn eerste marathon te lopen. Ter nagedachtenis van een goede vriendin, die nog zoveel wou doen in haar leven. Misschien kunnen die geldelijke middelen maken dat in de toekomst meer jonge mensen ‘er door’ komen, de strijd kunnen winnen!
SOFHEA vzw (Sociaal Fonds voor Hematologische Aandoeningen) wil de zwaar getroffen patiënten psychologisch bijstaan en alle middelen aanwenden om de socio-financiële druk te verlichten. De gemiddelde kostenraming van een behandeling voor leukemie bedraagt voor de patiënt ongeveer 3 750 - 6 250 EURO. Indien patiënten de hoge kosten van hun therapie niet kunnen dragen, voorziet Sofhea tussenkomst in hospitalisatierekeningen, medicatieopleg, vervoerskosten, revalidatie -en reïntegratiekosten. Ook voor Sofhea is dit een zware opdracht. Het fonds kan immers geen beroep doen op subsidies en is helemaal afhankelijk van de inzet, de middelen en het enthousiasme van zijn onbezoldigde medewerkers. Sofhea steunt ook het wetenschappelijk onderzoek rond nieuwe behandelingen voor zowel goed -als kwaadaardige bloedziekten en het revalidatieprogramma KanActief. Voor meer info: www.uzleuven.be/nl/sofhea
Wat kan u doen?
1. Een bijdrage storten met de vermelding voor Lieve op het volgende rekeningnummer: 452-9171501-68 (Voor giften vanaf 30 euro wordt een fiscaal attest afgeleverd.)
2. Bloed, plasma en/of stamcellen doneren. Voor meer info: http://www.rodekruis.be/NL/Steun/Bloed/ en http://www.uzleuven.be/nl/sofhea
3. Al je vrienden uitnodigen om lid te worden van deze groep!
Alvast bedankt voor jullie steun!
Nele Vervloesem
As some of you may know, a good friend of mine died because
of the complications after her stem cell transplantation that was necessary to
get cured from leukaemia. She would have been 22 years old now. In remembrance
of her beautiful personality, I’m running a marathon on October 11, 2009. In
the meanwhile, I’m hoping to raise money for the fight against leukaemia. There
are 3 ways to help out:
1. Donate blood, plasma and/or stem cells.
2. Invite all your friends
3. Maybe it’s difficult and complicated but feel free to donate money
(452-9171501-68)
If you have questions, please don’t hesitate to contact me.
Thanks for your support!
Nele